{"id":16645,"date":"2019-07-11T12:54:07","date_gmt":"2019-07-11T15:54:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/?p=16645"},"modified":"2019-07-11T12:54:18","modified_gmt":"2019-07-11T15:54:18","slug":"modapocofrecuente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/modapocofrecuente\/","title":{"rendered":"#MODAPOCOFRECUENTE"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Amalia Amoedo, Benito Fern\u00e1ndez y Carla Rodr\u00edguez se suman a una campa\u00f1a solidaria para concientizar acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes que afectan a uno de cada trece argentinos.<\/strong><\/h3>\n\n\t\t<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-16645 gallery-columns-2 gallery-size-full gallery1'><script type=\"text\/javascript\">\r\n\/\/ <![CDATA[\r\n\tjQuery(document).ready(function () {\r\n\t\tjQuery(\".gallery1 a\").attr(\"rel\",\"gallery1\");\t\r\n\t\tjQuery('a[rel=\"gallery1\"]').colorbox({maxWidth:\"95%\", maxHeight:\"95%\",title: function(){ return jQuery(this).children().attr(\"alt\"); }, });\r\n\t});\r\n\/\/ ]]>\r\n<\/script>\n<figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/El-disenador-Fabian-Paz-1280x1920.jpg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/El-disenador-Fabian-Paz.jpg\" width=\"2362\" height=\"3543\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure><figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/La-periodista-Carla-Rodriguez-1280x1920.jpg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/La-periodista-Carla-Rodriguez.jpg\" width=\"2362\" height=\"3543\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure>\r\n\t\t<\/div>\n\n<p>Con el objetivo de concientizar acerca de las enfermedades poco frecuentes, la <strong>Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)<\/strong> lanza la campa\u00f1a<\/p>\n<p><strong>#ModaPocoFrecuente<\/strong> a trav\u00e9s de las redes sociales junto a destacados artistas pl\u00e1sticos, dise\u00f1adores y personalidades p\u00fablicas.<\/p>\n<p>La campa\u00f1a <strong>#ModaPocoFrecuente<\/strong>, es una iniciativa solidaria surgida de la mano de la artista pl\u00e1stica <strong>Amalia Amoedo<\/strong>, la periodista de moda <strong>Carla Rodr\u00edguez, Florencia Braga Men\u00e9ndez\u00a0 y FADEPOF.<\/strong> Tiene como prop\u00f3sito promover el mayor conocimiento y concientizaci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes de la mano del arte, el dise\u00f1o y la moda.<\/p>\n<p><strong>#ModaPocoFrecuente<\/strong> propone una l\u00ednea de remeras de edici\u00f3n limitada con dise\u00f1os inspirados en el s\u00edmbolo de las manos de colores que se utiliza a nivel internacional para difundir sobre las #EPOF.<\/p>\n\n\t\t<div id='gallery-2' class='gallery galleryid-16645 gallery-columns-2 gallery-size-full gallery1'><script type=\"text\/javascript\">\r\n\/\/ <![CDATA[\r\n\tjQuery(document).ready(function () {\r\n\t\tjQuery(\".gallery1 a\").attr(\"rel\",\"gallery1\");\t\r\n\t\tjQuery('a[rel=\"gallery1\"]').colorbox({maxWidth:\"95%\", maxHeight:\"95%\",title: function(){ return jQuery(this).children().attr(\"alt\"); }, });\r\n\t});\r\n\/\/ ]]>\r\n<\/script>\n<figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Natalia-Oreiro_2.jpg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Natalia-Oreiro_2.jpg\" width=\"960\" height=\"1278\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure><figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Valeria-Mazza-1322x1920.jpg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Valeria-Mazza.jpg\" width=\"2625\" height=\"3812\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure>\r\n\t\t<\/div>\n\n<p>La primera edici\u00f3n se lanza con intervenciones de la propia Amalia Amoedo junto al dise\u00f1ador Benito Fern\u00e1ndez. Diferentes personalidades p\u00fablicas como <strong>Valeria Mazza, Mar\u00eda V\u00e1zquez, Fabi\u00e1n Paz, Mariana Arias y su hija Paloma Cepeda, Natalia Oreiro, Graciela Dufau, Georgina Barbarrosa, Bebe Contepomi, Valeria Bertuccelli, Vicentico, el trapero Ysy A, Waldo Casal, los artistas pl\u00e1sticos Edgardo Gim\u00e9nez y Benito Laren, Leonardo Sbaraglia, Antonio Birabent, B\u00e1rbara Lombardo y el cantante Axel<\/strong> se suman a la acci\u00f3n solidaria tom\u00e1ndose una fotograf\u00eda luciendo la remera y compartiendo en sus redes sociales un mensaje sobre la importancia de concientizar sobre \u00e9stas enfermedades que afectan a 3,5 millones de familias en Argentina. <strong>#ModaPocoFrecuente #EPOFargentina #Difundir #RareDisease.<\/strong><\/p>\n<p>A la campa\u00f1a tambi\u00e9n se suma el Defensor del Pueblo de la Ciudad Aut\u00f3noma de Buenos Aires, <strong>Alejandro Amor<\/strong> junto a sus Adjuntos <strong>Paula Streger<\/strong> y <strong>Arturo Pozzal<\/strong>i. Por su parte, la ciencia, tan importante para el avance del conocimiento de las <strong>EPOF<\/strong>, est\u00e1 participando de la mano de la <strong>Dra. Andrea Llera<\/strong> Investigadora del CONICET y del Instituto Leloir\u00a0 en el \u00e1rea de la gen\u00f3mica del c\u00e1ncer y de las EPOF, la <strong>Dra. Consuelo Durand<\/strong>\u00a0 Directora M\u00e9dica del Laboratorio de Neuroqu\u00edmica <strong>Dr. Chamoles<\/strong>, la <strong>Dra. Marina Szlago<\/strong>, m\u00e9dica neur\u00f3loga, Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo del Hospital Guti\u00e9rrez, y el <strong>Dr. Jorge Menehen<\/strong> Presidente de la Fundaci\u00f3n Garrahan.<\/p>\n\n\t\t<div id='gallery-3' class='gallery galleryid-16645 gallery-columns-2 gallery-size-full gallery1'><script type=\"text\/javascript\">\r\n\/\/ <![CDATA[\r\n\tjQuery(document).ready(function () {\r\n\t\tjQuery(\".gallery1 a\").attr(\"rel\",\"gallery1\");\t\r\n\t\tjQuery('a[rel=\"gallery1\"]').colorbox({maxWidth:\"95%\", maxHeight:\"95%\",title: function(){ return jQuery(this).children().attr(\"alt\"); }, });\r\n\t});\r\n\/\/ ]]>\r\n<\/script>\n<figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Mariana-Arias-1.jpg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Mariana-Arias-1.jpg\" width=\"1019\" height=\"1280\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure><figure class=\"gallery-item\">\n<div class=\"gallery-icon\">\r\n<a href=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Leo-Sbaraglia.jpeg\" title=\"\" rel=\"gallery1\"><img src=\"https:\/\/www.lasrosas.com.ar\/portal\/wp-content\/uploads\/Leo-Sbaraglia.jpeg\" width=\"435\" height=\"536\" alt=\"\" \/><\/a>\r\n<\/div><\/figure>\r\n\t\t<\/div>\n\n<p>Hobby Studio Creativo tambi\u00e9n se sum\u00f3 solidariamente brindando su soporte fotogr\u00e1fico.<\/p>\n<p>En la actualidad existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) identificadas por la OMS, que afectan al 8% de la poblaci\u00f3n mundial. En Argentina,\u00a0 se estima que uno de cada trece argentinos conviven con alguna de \u00e9stas enfermedades que impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.<\/p>\n<!-- AddThis Advanced Settings generic via filter on the_content --><!-- AddThis Share Buttons generic via filter on the_content -->","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amalia Amoedo, Benito Fern\u00e1ndez y Carla Rodr\u00edguez se suman a una campa\u00f1a solidaria para concientizar acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes que afectan a uno de cada trece argentinos. 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